Impact d’un programme de neurofeedback au profit de patients atteints de pathologie fronto-temporale

L’IMPACT D’UN PROGRAMME DE NEUROFeEDBACK AU PROFIT DE PATIENTS atteints de pathologie fronto-temporale, SUR LE STRESS, L’ANXIETE DU CONJOINT aidant ET LA RELATION de couple

Introduction

La présente étude est née de l’observation clinique. Au cours d’un entretien avec le psychologue en charge du service, un couple dont le mari est atteint d’une pathologie fronto-temporale raconte son voyage en Italie. Le patient considère que leur séjour s’est impeccablement déroulé. De son coté, l’épouse fait état de nombreuses difficultés rencontrées, et notamment de sa gêne et son embarras face aux comportements à connotation sexuelle choquants et inhabituels de son mari, plus spécifiquement à l’égard des jeunes femmes qui participent au voyage. Le récit émeut la dame, les larmes lui montent aux yeux à l’évocation de ces souvenirs qui semblent pénibles. Le patient est indifférent. Le psychologue tente d’attirer son attention sur l’état émotionnel de  son épouse, lui demande s’il en a conscience et s’il pense qu’il pourrait éviter certains comportements susceptibles de la rendre triste. A l’issue de cet échange, et après réflexion et concentration, le patient reconnait qu’en se comportant ainsi, il cause du chagrin à sa femme, il se penche vers elle, et l’embrasse sur la joue. Ainsi, le psychologue a su « raviver » le ressenti émotionnel du patient, faisant entrevoir qu’il serait possible, à travers un travail sur les émotions, de modifier certains comportements « anti-sociaux », des patients atteints de pathologie fronto-temporale, et d’améliorer ainsi l’état psychique du conjoint et la relation de couple.


 

CHAPITRE I : Présentation des pathologies

 

  1. 1.     La symptomatologie frontale


Comme son nom l’indique, il s’agit d’un ensemble de troubles neurologiques, comportementaux et intellectuels suite à des lésions situées dans le ou les lobes frontaux, plus particulièrement dans les aires préfrontales. Le lobe frontal reste encore à des égards bien mystérieux car il assure les fonctions les plus élaborées de la cognition et présente une très grande richesse de connexion avec les autres régions du système nerveux central. La richesse des connexions corticales et sous-corticales du lobe frontal explique son rôle central dans la régulation du comportement et donc la grande variabilité des troubles observés en cas de lésion préfrontale.

La démence fronto-temporale (DFT) a été identifiée pour la première fois en 1892 par le Docteur Pick. Depuis cette date, on dénombre plusieurs formes différentes de la maladie.

1.1   La Démence Fronto-temporale

 

Le terme de démence fronto-teporale (DFT) décrit un syndrome clinique, associé à une dégénérescence des lobes frontaux et temporaux, ainsi que du striatum. Ce syndrome correspond à différentes entités histopathologiques.  La plus connue qui ne représente que 25% des cas, est la maladie de Pick, maintenant définie par la présence de « corps de Pick », de cellules ballonnées et d’une gliose sévère. La plus fréquente, 60 %, dite DFT aspécifique ou micro vacuolaire, est caractérisée par une spongiose, c’est à dire la présence de cavités dans les régions séparant les corps cellulaires des cellules nerveuses ; la gliose y est peu importante et il n’y a ni « corps de Pick », ni cellules ballonnées. Enfin, la troisième, 15% des cas, est une atteinte des motoneurones, associée à l’atteinte cérébrale, de type microvasculaire. Hormis la maladie d’Alzheimer, et sa variante à corps de Léwy, les DFT sont les plus fréquentes des maladies dégénératives, même si elles restent souvent méconnues. Le tableau clinique des DFT a été précisé en 1994 par les équipes Lund et Mandchester, puis réévalué. De ces analyses émerge un tableau assez homogène, où s’associent, à des degrés divers et selon la localisation et la sévérité des lésions, des troubles du comportement (négligence physique, rigidité mentale, distractibilité, hyperoralité, conduites stéréotypées..), du langage (troubles de l’émission, stéréotypées verbales, Echolalie, persévérations ou mutisme) et des signes physiques (réflexe archaïques, akinésie, rigidité, tremblements, atteinte du motoneurone..)

La démence fronto-temporale (DFT) est le trouble du comportement par excellence survenant au cours d’une atrophie cérébrale fronto-temporale. En fonction de l’âge de survenue, sa prévalence est estimée entre 3,6 et 15 cas pour 100 000 personnes. Le terme clinique DFT, comme nous l’avons dit, recouvre un groupe de maladies neurodégénératives sporadiques et familiales hétérogènes sur le plan étiologique, neuropathologique et biochimique. La DFT survient essentiellement entre 35 et 75 ans.

La mémoire est relativement préservée. La DFT peut être associée avec les signes cliniques du parkinsonisme et de la sclérose latérale amyotrophique. Les lésions dégénératives visibles par l’imagerie cérébrale (IRM, SPECT) touchent principalement les lobes frontaux et temporaux. Le consensus actuel sur la classification pathologique des DFT est établi sur la morphologie, les caractérisations histochimique et biochimique des corps d’inclusion ou sur leur absence. A présent, quatre groupes de DFT ont été définis : les DFT avec des inclusions tau (maladie de Pick, dégénérescence cortico-basale, paralysie supranucléaire progressive, formes familiales de DFT liées à des mutations du gène Tau) ; les DFT sans histopathologie distincte ; les DFT avec des inclusions ubiquitine-positives ; les DFT avec des inclusions neurofilament-positives. Des anticorps dirigés contre la protéine tau, l’ubiquitine et les neurofilaments sont utilisés pour spécifier la nature des inclusions. La caractérisation des formes familiales de DFT (25 à 40% des patients) a d’abord permis l’identification de trois loci, et ensuite du gène Tau, impliqué dans 10 à 30% des cas familiaux. Malgré les progrès en matière de diagnostic clinique, un diagnostic définitif et l’individualisation des différentes formes de DFT reposent encore à ce jour sur l’examen neuropathologique du cerveau. La prise en charge est seulement symptomatique.

L’évolution très progressive des troubles du comportement initialement isolés au début de la dégénérescence frontotemporale incite à banaliser la survenue des symptômes d’autant que le patient est très souvent anosognosique. L’absence de troubles cognitifs perceptibles par les proches au début de la maladie favorise l’orientation de ces patients porteurs d’une maladie neurologique vers le psychiatre. Les diagnostics différentiels psychiatriques sont nombreux : dépression, manie, troubles obsessionnels compulsifs, psychopathie, addiction alcoolique, boulimie, schizophrénie, syndrome de Diogène. Toutefois, si l’analyse sémiologique est détaillée, le diagnostic peut souvent être aisément corrigé. D’autre part, la connaissance des 3 référentiels de critères cliniques permet de suspecter un rattachement des modifications comportementales à un dysfonctionnement frontotemporal, même lorsque l’imagerie ou la neuropsychologie ne sont que discrètement ou non encore modifiées. Ces dernières années ont permis d’identifier différents mécanismes éthiopathogéniques à l’origine des modifications comportementales : neuropsychologiques, neurobiologiques et environnementaux. Le vécu des modifications comportementales par les proches est particulièrement difficile du fait de l’aspect asocial des conduites, d’une part, et par l’indifférence affective, d’autre part. Une explication détaillée des mécanismes est l’étape indispensable à l’acceptation, puis à l’adaptation des proches. Avec le temps, le mutisme arrive parfois à faire regretter le temps des déviances comportementales.

Les démences frontotemporales (DFT), principalement par les troubles du comportement et l’anosognosie qu’elles entraînent, sont pourvoyeuses à la fois d’une atteinte de sa propre identité mais aussi de la reconnaissance de celle de l’autre, lui-même en difficulté pour identifier le malade ( Lebert 2009). Parmi les sentiments d’identité, les DFT atteignent surtout celui d’unité, de cohérence, de temporalité et d’appartenance. Les troubles de la mémoire autobiographique, l’anosognosie et l’atteinte des fonctions exécutives sont les mécanismes principaux de la fragilisation du soi dans les DFT. L’altération de la cognition sociale, de la reconnaissance des émotions et de la mémoire sémantique conditionne, chez le malade, l’affaiblissement de la reconnaissance de l’identité de l’autre. Les modifications de son expression corporelle, de ses valeurs morales et le non-respect des règles sociales rendent le malade difficilement identifiable pour l’autre. Par leur localisation focale, les DFT permettent de dégager des liens neurobiologiques spécifiques avec le sentiment d’identité pouvant enrichir les connaissances en ce domaine. La connaissance des bases neurologiques de l’altération d’identité peut permettre d’ouvrir le dialogue avec l’aidant qui, semble-t-il, souffre plus que le malade de ces transformations.

Cinq éléments clés permettent d’évoquer le diagnostic de démence fronto-temporale :

– les antécédents familiaux (40-50 %) ;

– l’âge de début dans le présénium ;

–  le mode de début, sous forme de troubles du comportement

– le profil neuropsychologique : existence de troubles attentionnels, d’un syndrome dysexécutif, sans atteinte associée des fonctions instrumentales.

– l’imagerie cérébrale : signes d’atrophie des régions frontotemporales à l’IRM, en tomographie par émission de positons (TEP) ou en tomographie à photon unique (SPECT) et hypoperfusion des régions antérieures contrastant avec la normalité de régions pariétales et occipitales.

Les

Démences frontotemporales constituent la deuxième cause de démence dégénérative après la maladie d’Alzheimer ( Deramecourt et al 2006)

Elles représentent 9 % des démences. Certaines formes familiales sont liées à une mutation sur le chromosome 17 avec une importante variabilité phénotypique. Actuellement, la DFT est considérée comme une présentation clinique de dégénérescence lobaire frontotemporale (DLFT), tout comme l’aphasie progressive primaire et la démence sémantique. Le terme DLFT suppose une dégénérescence circonscrite, progressive, des lobes frontaux et temporaux. La distribution lésionnelle détermine la clinique. De nombreux types histologiques sous-tendent les DLFT. Il existe de fréquents chevauchements cliniques et histologiques entre les DLFT et d’autres pathologies dégénératives comme la dégénérescence corticobasale et la paralysie supranucléaire progressive faisant discuter l’existence d’un continuum entre ces maladies. À l’inverse de la maladie d’Alzheimer, il n’y a pas de traitement spécifique de DFT mais le diagnostic permet une meilleure prise en charge du patient et de son entourage.

1.1.1 Manifestations comportementales de la maladie

Dans les premières phases de la maladie, la personne semble « normale » mais développe de légers troubles du comportement, et des réactions surprenantes qui sont souvent attribuées, comme nous l’avons vu, par la famille ou les proches à de la fatigue ou à une dépression. La maladie peut aussi se manifester par une apathie, une indifférence à l’émotion et aux désirs de l’entourage. Les personnes atteintes semblent se désintéresser de tout, y compris de leurs proches, et se replient sur elles-mêmes. L’épouse d’un patient DFT raconte, dans une réunion de groupe de proches, comment son mari atteint d’une DFT est indifférent, au début de sa maladie, quand il rend visite à sa fille à l’hôpital, alors qu’elle vient de subir une intervention chirurgicale très lourde. En sa présence, il se plaint de ses propres maux de ventre tout à fait bénins.

Parfois les troubles du comportement sont plus spectaculaires et renvoient à des traits tout à fait spécifiques de cette maladie. Le GREFEX a proposé une classification des principaux troubles comportementaux dysexécutifs, à partir de critères précis, regroupés selon la présentation clinique prédominante. Il a classé ces troubles en fonction du degré de spécificité, sans hypothèse quant au fonctionnement du déficit.

Selon cette approche descriptive, on peut distinguer :

L’ hypoactivité globale

Elle se caractérise par une réduction plus ou moins sévère des activités et associe l’aboulie (réduction des mouvements et du langage, lenteur des réactions, difficultés à maintenir une activité en cours), et/ou une aspontanéité. Elle peut concerner les activités auto initiées (alimentation, marche, communication) ou hétéro initiées.

L’ hyperactivité globale

Elle se caractérise par une augmentation générale du comportement à divers degrés, pour les activités auto initiées : instabilité motrice, déambulation, grignotage, boulimie, logorrhée, contrastant avec une pauvreté du discours, des digressions et des propos inappropriés.

Ce versant hyperactif se caractérise aussi par des réactions excessives à l’environnement comme la distractibilité (réaction inappropriée aux informations non pertinentes). Une déshinibition, nous l’avons dit, peut s’associer à ce versant, pouvant conduire le patient à des propos ou actes inadaptés, déplacés, ou transgressant les règles sociales. Le malade peut par exemple se dévêtir en public, tenir des propos trop familiers à des personnes qu’il connaît peu ou des inconnus, devenir grossier. Les malades ont du mal à respecter les pratiques de « bonne conduite sociale » : ils se tiennent mal à table, urinent en public, omettent de payer leur achats…

Les malades peuvent également agir de façon étrange : répéter continuellement les mêmes gestes, suivre des rites ou des habitudes réalisés à heure fixe, faire une fixation sur certains objets collectionnés avidement, pratiquer de même manière certains loisirs ( casino, jeux, mots fléchés..). Certains malades ont davantage tendance à l’agressivité voire à la violence, avec des comportements asociaux. Ils manquent de patience et sont facilement irritables. Les fugues sont fréquentes, ils peuvent ressentir le besoin incessant de bouger, et marcher ainsi de manière décidée pendant des kilomètres.

« Le comportement de mon père a changé progressivement. Aujourd’hui cela ressemble à de l’hyperactivité. Il a des tocs qui changent de temps à autre (ex: se raser 50 fois par jour, aller aux toilettes sans cesse ,se manger les lèvres…).Il veut manger en permanence ,il cherche de l’alcool alors qu’auparavant il ne buvait pas, il a même fumé une cigarette l’autre jour alors qu’il est non fumeur ;le pire c’est que dès qu’il a une idée en tête ça devient obsessionnel .Il va insister et va se focaliser là- dessus sans pouvoir y renoncer. Il semble indifférent à tout, il ne manifeste plus aucune émotion. on ne sait pas ce qu’il pense , s’il souffre.. Tout tourne autour de lui, il devient égoïste. Il semble être dans une bulle. Tout ça est extrêmement pénible et difficile à vivre. Mon père se met en danger souvent ( il fugue lorsqu’il a de fortes pulsions) .Il faut le surveiller constamment et le freiner en permanence .Je tiens à préciser cependant qu’il n’est pas du tout violent , il ne manifeste aucune agressivité. Tous ces troubles son apparus en moins de deux ans. »   Témoignage de
Frédérique sur un forum internet a propos des pathologies DFT .

Fréquence des symptômes comportementaux (Changement par rapport à l’état antérieur) sur l’échelle de dyscomportement frontal au moment de la première visite (Pasquier et al 1997)

  Troubles du contrôle de soi

 

Hyperactivité/Changement alimentaire

86%

Instabilité motrice

81%

Irritabilité

76%

Déshinibition comportementale

70%

Troubles du contrôle émotionnel

59%

Desinhibition verbale

48%

Appétence pour l’alcool

41%

Négligence personnelle
Hygiène/vêtements

95%

Désintérêt
Social

100%

Apathie

94%

Conduites stéréotypées

66%

Troubles affectifs
Emoussement

78%

Tristesse apparente

34%

Emotionalism

48%

Exaltation

34%

1.1.2      Sociopathie et psychopathie acquise

 

Ces anomalies comportementales sont parfois si importantes, qu’elles sont rapportées sous le terme de « sociopathie » ou « psychopathie » par certains auteurs (Damasio 1995, Blair et al 2000). Les sujets porteurs de lésions frontales peuvent effectivement développer une instabilité professionnelles et affective, et se montrer incapables de respecter les règles sociales. Habib (1998) rappelle que Blumer et Berson (1975) ont proposé de qualifier de « pseudo-psychopathie » les comportements de ces patients faits de désinhibition, tendance aux facéties avec coloration sexuelle du discours et des comportements (en général sans passage à l’acte), ainsi qu’un certain égocentrisme, avec mépris de l’autre.

La littérature nous fournit quelques observations spectaculaires, dont le célèbre cas Phinéas Gage, faisant état d’une modification de la personnalité après une atteinte frontale ( Stuss et al 1992). Cette illustration permet de souligner la présence d’une dissociation franche au sein du syndrome frontal entre cognition et personnalité ( Le Gall et Fargeau 1997). Il en va de même pour le patient EVR dont l’observation décrite par Eslinger et Damasio (1985) relate aussi l’apparition de comportements pathologiques suite à des lésions frontales.

Pour Phinas Gage, on comprend bien la notion de « sociopathie acquise » étant donné l’existence d’une modification profonde de la personnalité antérieure et ce, surtout sur deux points : l’incompétence dans les interactions sociales, et le caractère versatile et capricieux des décisions prises ( Baker 1995). Pour EVR, l’accent est mis sur le contraste entre un jugement intellectuel adéquat, et l’inaptitude à l’appliquer dans la vie quotidienne. Et bien qu’EVR ne présente aucune anomalie dans les épreuves mettant en jeu les conventions sociales ou les valeurs morales, il se montre incapable d’utiliser de façon adéquate son « savoir social » dans la vie quotidienne (Saver et Damasio 1991)

Le raisonnement social, qu’il s’agisse de jugements moraux ( Rankin et al 2006) généraux ou appliqués à des situations concrètes, est bien une autre facette de la conscience de l’Autre puisqu’il traite de la manière dont le sujet évalue les relations inter-personnelles et les conventions normatives qui ont pour mission de réguler la vie sociale.

C’est ainsi que Lough et al (2006) ont proposé à des sujets atteints de DFT, un questionnaire visant à évaluer leur capacité à repérer les transgressions à des règles sociales morales ou conventionnelles ainsi que leurs propositions en présence de situations sociales où pouvait se jouer la provocation d’une irritation ou d’une colère de l’un des protagonistes. Il est intéressant de constater que les patients atteints de DFT conservaient globalement la connaissance des règles sociales en distinguant ce qui est permis et ce qui n’est pas permis mais, contrairement aux témoins, ils ne faisaient pas de distinction entre les transgressions graves (violation de règles morales comme par exemple frapper quelqu’un) et des transgressions bénignes de type conventionnel (un écolier ne doit pas sortir de la classe au milieu d’une leçon sans avoir demandé la permission à son professeur). Tout se passe donc comme s’il y avait un nivellement, une dé-différenciation des valeurs morales. Par ailleurs, la capacité à détecter l’inadéquation sociale de certains comportements en l’absence de règles prohibitives clairement identifiées, apparaît plutôt dépendre du fonctionnement exécutif évalué notamment par le test de Hayling ( Burgess et al 1996). Mais doit-on lier le fonctionnement exécutif et la résolution des dilemmes moraux ? Quand les malades présentent des troubles dysexécutifs, ces troubles peuvent s’avérer corrélés avec la sévérité des perturbations dans l’évaluation des dilemmes moraux, mais cette corrélation est-elle spécifique ou ne fait-elle que refléter la sévérité de la pathologie ? En tout cas, dans le travail d’Eslinger où une telle corrélation existe, les perturbations de l’évaluation des dilemmes moraux sont significativement liés, non pas à l’atrophie du cortex frontal dorsolatéral, mais à l’atrophie des régions fronto-orbitaire, temporale supérieure, associative visuelle et cingulaire postérieure de l’hémisphère droit, ce qui est conforme à ce que l’imagerie fonctionnelle suggère du réseau neuronal hémisphérique droit impliqué dans la cognition sociale.(Eslinger et al 2007)

Ces constatations sont confirmées par d’autres auteurs ; les patients atteints de DFT conservent des connaissances morales générales exprimées de manière impersonnelle, mais ils échouent davantage que les malades atteints de MA à l’appréciation de dilemmes moraux (Rankin et al 2006)].

1.1.3      Théorie des marqueurs somatiques de Damasio

 La théorie des marqueurs somatiques a été proposée par Damasio en 1995 après observation de patients atteints de lésions préfrontales ventro-médiales (Eslinger et Damasio 1995 ; Damasio et al 1991 ; Eslinger et al. 1992).

Selon Damasio, au cours du développement de l’individu, se créent des représentations somatiques correspondant aux manifestations émotionnelles provoquées par des situations environnementales et sociales, stockées au niveau du cortex fronto-orbitaire grâce aux connexions entre ce dernier et le système amygdale-hypothalamus-système nerveux autonome.

Lorsque la situation se présente de nouveau, ou lors de l’évocation spontanée de cette situation, l’association passée se trouve activée au sein du cortex orbitaire, ce qui réactive inconsciemment les sensations somatiques associées aux expériences passées. Le souvenir du corps guide l’action, module la sortie du système vers le cortex préfrontal et permet un comportement adapté à la situation (Habib 1998). C’est cette réactivation qui manquerait aux patients décrits par Damasio.

Les marqueurs somatiques sont l’ensemble des signaux physiques émotionnels (sueurs, tachycardie, rougeur, pâleur) qu’envoie notre corps à la conscience pour l’alerter. En écoutant ces signaux, le sujet choisit la bonne option dans sa prise de décision. Damasio fait cette découverte avec l’étude du patient Eliott  opéré en 1982 d’une tumeur cérébrale située dans le cortex orbitofrontal.

L’intervention semble s’être bien passée, le patient a récupéré ses capacités cognitives et présente le même QI qu’auparavant. Néanmoins, les évènements de vie négatifs s’enchaînent : perte d’emploi, divorce, remariage, nouveau divorce, faillite…il semble désormais aussi détaché de ce qui lui arrive qu’un observateur extérieur. Damasio se rend compte que le patient Eliott n’éprouve pas ou très peu d’émotions, et que c’est ce déficit qui le pousserait à faire de mauvais choix dans sa vie. Selon l’auteur,  « le cerveau enregistre toutes les expériences passées sous forme de cartes inconscientes. Lorsque nous vivons une situation nouvelle, ces cartes sont rappelées en mémoire pour chercher celle qui correspond le plus à la situation présente, et élaborent une réponse adaptée. C’est alors que se manifeste les marqueurs somatiques, signe extérieur de l’émotion pour orienter la décision ». (Interview dans la revue Sciences et Avenir)

L’idée princeps de cette théorie repose sur le fait que la logique formelle ne permet pas à elle seule de nous conduire vers la solution la plus avantageuse dans les situations complexes et incertaines, c’est à dire dans le domaine personnel et social. L’équipe de Damasio a mis en évidence une baisse du quotient émotionnel, des capacités de prise de décision et du fonctionnement social chez les sujets présentant des lésions d’un circuit impliquant l’amygdale, le cortex orbito-frontal et le cortex insulaire de l’hémisphère droit.

Leur travaux ont permis de mettre en évidence les leviers émotionnels des prises de décision en montrant qu’après une lésion fronto-orbitaire pouvait survenir une sociopathie acquise avec instabilité professionnelle et affective liée à une incapacité de mise en œuvre des processus décisionnels qui ne sont plus guidés que par le hasard (Damasio et al 1990). En effet, la lésion ne permet plus d’activer ces « marqueurs somatiques » qui, en liant tout au long de la vie des situations à leur retentissement émotionnel corporel, suscitent et assistent les prises de décision. Le test du jeu de l’Iowa (Gambling task) permet d’évaluer les prises de décision en proposant un jeu au cours duquel certains choix permettent des gains importants suivis de pertes non moins importantes, alors que d’autres choix permettent des gains modérés mais réguliers ( Bechara et al 2005). Les sujets normaux réalisent vite que les gains rapides sont annulés par les pertes et modifient leurs choix en conséquence, ce que ne font pas les sujets ayant des lésions de la région ventromédiane du cortex préfrontal. Certes,  on pourrait dire que se projeter, lors du Gambling task, dans un avenir où de petits gains s’additionneront alors que le sujet constate des gains immédiats importants nécessite qu’il quitte son angle de vue immédiat pour une perspective objective, en dehors du présent et du vécu immédiat, comme s’il devait sortir du présent pour un autre lui-même situé dans le futur, ce qui rejoint d’une certaine manière l’empathie cognitive. Quoi qu’il en soit, l’administration du Gambling task à une population de malades atteints de DFT à un stade débutant ou modéré a montré que ces malades continuent de choisir les conduites à risque malgré leurs pertes successives, dans une stratégie totalement opposée à celle des sujets normaux (Lough et al 2001). En outre les performances au Gambling task étaient corrélées aux résultats des deux tests utilisés de théorie de l’esprit, le test  « Lire l’esprit dans les yeux » et le test du « faux pas ». En tout cas, il est permis de penser que les effets du déficit de la théorie de l’esprit, d’une part, des prises de décision, d’autre part, s’additionnent pour rendre compte de certains troubles comportementaux observés dans les DFT( Damasio et al 1991)

Nous l’avons vu, dans la pathologie frontotemporale (DFT), les troubles du comportement sont inauguraux et peuvent se manifester en l’absence de troubles cognitifs (Gregory et al 2002) . Ils se caractérisent par des troubles du contrôle de soi, une négligence personnelle, un désintérêt social et des troubles affectifs (Pasquier et al 1998) entre autres manifestations.

Il est à noter que les patients ne présentent généralement pas de difficultés pour reconnaître un visage comme familier, pour en identifier le sexe ou encore pour réaliser des taches d’appariement de visages non familiers (Keane et al 2002).

Cela suggère que ces patients sont capables de traiter les attributs non émotionnels d’un visage  (Fernandez-Duque et al 2005) ou, du moins, que l’encodage structural, les URF et les NIP sont préservés. En début de maladie, si ces malades ne présentent pas de troubles cognitifs, aucune altération du sentiment de familiarité ́ ni des informations sémantiques sur la personne ne devrait être observée. Néanmoins, l’atteinte corticale s’étend progressivement aux lobes temporaux et les capacités de dénomination puis d’identification des personnes célèbres se dégradent, mimant le profil observe ́ dans la démence sémantique.

En revanche, plusieurs études ont montré que la capacité à identifier les expressions faciales émotionnelles est alteree chez ces malades et de manière inaugurale ( Lough et al 2006).  Ainsi, Diehl-Schmid et al.(2007) ont montre ́ l’utilité du test des 60 visages d’Ekman comme instrument diagnostique de la DFT.

Le traitement émotionnel semble perturbé de manière globale, même s’il semble concerner davantage les émotions négatives telles que la peur, la colère (Chauvire et al 2007) et le dégoût  ( Lough et al 2006).

Toutefois, la reconnaissance des émotions positives peut également être affectée (Rosen et al 2004). Ces déficits sélectifs semblent, par ailleurs, être indépendants de l’intensité de l’émotion. De plus, des difficultés similaires existent pour l’interprétation d’indices émotionnels en modalité auditive et verbale ( Kessel et al 2007).

L’ensemble de ces déficits émotionnels pourrait contribuer à l’apparition de ré actions sociales inappropriées, notamment au manque d’empathie que présentent  ces malades. Ces troubles semblent dus a une altération précoce des structures limbiques impliquées dans le traitement des signaux émotionnels, en particulier le cortex orbi- tofrontal, l’amygdale et l’insula .

Finalement, les patients atteints de DFT présentent de manière inaugurale des troubles émotionnels qui se manifestent notamment dans la reconnaissance des expressions faciales, alors que leurs capacités perceptives sont préservées.

1.2       La Paralysie Supranucléaire Progressive

 1.2.1. Une maladie rare et orpheline

La PSP peut être difficile à reconnaitre au début car les troubles initiaux sont également présents dans d’autres maladies neuro-dégénératives, notamment comme celle de Parkinson. On considère que la PSP pourrait représenter entre 5 et 10% des syndromes parkinsoniens. Avec le critère européen de moins d’un malade pour 2000 habitants, le seuil de la rareté d’une maladie est donc en France d’environ 30000. Le nombre de cas de PSP en France est difficile à évaluer mais représenterait entre 2500 et 5000 patients. Il est aussi avancé une prévalence de 4,9 pour 100000.

Aux Etats Unis comme en Europe où la maladie est maintenant connue des neurologues (mais toujours insuffisamment bien dépistée), on évalue un nombre de personnes atteintes de chaque côté de l’Atlantique par la PSP qui serait compris 40 000 et 60 000.

La PSP touche un peu plus les hommes que les femmes et ce n’est pas une maladie héréditaire.

Une maladie est orpheline lorsqu’il n’est pas connu de médicaments aptes à la soigner, partiellement ou totalement. La situation orpheline d’une maladie révèle la situation endémique de la recherche la concernant, d’autant plus aggravée que la maladie est rare. C’est le cas de la PSP.

1.2.2 Manifestations de la maladie

La PSP se caractérise par une dégénérescence neurofibrillaire et une perte neurale dans le tronc cérébral, les noyaux gris centraux, le cortex frontal moteur et associatif. La pathologie se propage ensuite vers les autres régions du néocortex.

La PSP affecte ainsi progressivement l’équilibre, la vue, la mobilité, la déglutition et la parole. 

Au nombre des symptômes et signes cliniques, nous pouvons citer :

  • une perturbation de l’équilibre allant jusqu’aux chutes (signe précoce)
  • des modifications du comportement : apathie, impulsivité, parfois agressivité physique
  • un comportement de préhension : les personnes atteintes ne peuvent s’empêcher de saisir les objets à leur portée
  • une aimantation du regard : la personne montre des difficultés à bouger son regard, surtout de haut en bas
  • une instabilité de l’attention et une élocution très monotone
  • la présence d’un syndrome dysexécutif : persévérations, perturbation du jugement, difficultés à résoudre des problèmes.

La PSP n’est pas héréditaire et laisse au malade qui en est atteint toute sa conscience et donc toute sa capacité à souffrir de l’état dans lequel il se voit, à toutes les phases de l’évolution de la maladie.

Comme la DCB (dégénérescence Cotico_Basale ), la PSP est une maladie de mauvais pronostic, avec une évolution par paliers, très invalidante et dont seuls les symptômes peuvent à ce jour être traités.

Les symptômes les plus précoces sont un ralentissement intellectuel, des modifications du comportement pouvant se manifester sous forme d’une perte d’intérêt pour les activités journalières ordinaires ou d’une irritabilité et d’une susceptibilité croissantes. Ces troubles comportementaux font penser à un état dépressif.

L’élocution change, elle aussi, avec une impression de bégaiement, de nasillement et de difficultés à émettre des phrases compréhensibles.

Ainsi ces symptômes donnent une fausse impression de sénilité. Mais le symptôme le plus impressionnant est la perte d’équilibre à la marche, responsable de chutes inexpliquées, la perte d’équilibre s’aggrave au point de rendre la marche difficile voire impossible.

A ces troubles de la mobilité viennent s’ajouter des troubles plus insidieux tels que des difficultés visuelles. Ces problèmes visuels résultent d’une incapacité à guider les yeux correctement du fait de la faiblesse ou de la paralysie des muscles qui contrôlent les globes oculaires.

CHAPITRE II : Le conjoint aidant

L’exposé des troubles comportementaux décrits ci-dessus pour les patients DFT et PSP, laisse pré-supposer les plaintes des conjoint aidant, et la nécessité de leur prise en charge.

2.1. Les plaintes  de l’aidant

Peu d’articles ont été publiés au sujet du fardeau des aidants qui prennent soin des personnes atteintes des diverses formes de démence précoce. Dans le sous-groupe des malades atteints de DFT ou de PSP, à variante comportementale, les changements de personnalité et de comportement suscitent d’énormes difficultés pour les conjoints et les proches.

Les patients PSP sont presque toujours conscients de leurs déficits, les patients DFT quant à eux, ont une capacité d’introspection gravement compromise.

Souvent décrits comme « égoïstes » ou « centrés sur eux-mêmes », ils manifestent un manque total d’empathie pour les préoccupations émotionnelles des autres, ce qui est une cause majeure de détresse pour le conjoint. Les plaintes qui reviennent souvent sont les suivantes :

« Il ne peut s’empêcher de rire (ou pleurer) en toutes circonstances »

« Il n’exprime plus aucune émotion »

« Il ne s’intéresse plus à ce que je ressens »

« Il ne se sent plus concerné par ce qui arrive à son entourage ».

Certains conjoints de patients DFT expliquent bien par exemple la honte ressentie à cause du comportement sexuel inconvenant de leur conjoint, en présence d’autrui.

Plusieurs études (Andrieu et al. 2003) et (Hébert et al.2000) ont montré que le fardeau est influencé de manière indépendante par l’importance des troubles du comportement dans la DFT.

En comparant des patients maladie d’Alzheimer (MA) et des patients DFT, pour une perte d’autonomie identique (mesurée par la DAD), le fardeau était plus important chez les aidants des patients DFT, et cela est lié aux troubles du comportement évalués par le NPI. En effet, il existe une différence significative entre les deux groupes concernant les troubles du comportement tels l’apathie, la désinhibition et les troubles du comportement alimentaire.

Riedijk et al (2006) dans une étude comparant 90 patients présentant une MA et 63 DFT, ont également trouvé un fardeau plus élevé dans la démence fronto-temporale. Les comparaisons étaient effectuées à partir du NPI (et de son évaluation du retentissement sur l’aidant) et d’une échelle visuelle analogique de fardeau.

Il apparaît que le fardeau était plus important lorsque les patients DFT étaient institutionnalisés rapidement et que la maladie évoluait depuis peu.

Dans une étude comparant également l’intensité du fardeau entre MA et DFT à l’aide du retentissement sur l’aidant du NPI, Vugt et al.(2006) on a montré que le fardeau était plus important chez les DFT et l’apathie était considérée comme très stressante pour l’aidant. L’apathie, définie comme une diminution de la motivation, entraîne un isolement social. De ce fait, ce symptôme, a priori peu démonstratif, est bien souvent très mal toléré par l’entourage des patients. On le retrouve souvent dans la PSP.

 

2,2 la nécessité d’une prise en charge

Les données sur les aidants de personnes atteintes de démence, se sont enrichies de manière exponentielle depuis 1995 (LoGiudice et al 2005). La recherche a établi que les aidants de personnes atteintes précocement de pathologies neurologiques sont confrontés à des difficultés perçues plus grandes et qu’ils doivent supporter un fardeau plus lourd (Arai et al 2007, Mourok et al 2004).

De nombreuses études donnent à penser que c’est la perturbation des comportements et non le déclin cognitif qui est le plus important facteur prédictif de détresse sociale et émotionnelle chez les aidants ( Rankin et al. 2008), et ce d’autant que la caractéristique dominante dans la DFT est l’altération des conduites sociales et de la personnalité. (Merriless et al 2003). A cause des manifestations psychiatriques et comportementales de la DFT, ils sont davantage susceptibles d’avoir des difficultés à s’occuper de leurs conjoints que dans la maladie d’Alzheimer, du moins à ses débuts (Mourik et al 2004).

Dans un article de « La revue canadienne de la maladie d’Alzheimer et autres démences », Adraina Shnall, travailleuse sociale, fait état de cas où la relation conjugale est définitivement compromise, à cause du début insidieux de la maladie, de la difficulté d’obtenir un diagnostic précoce, mais surtout des changements de personnalité et des changements émotionnels chez le conjoint malade, qui sont très difficiles à supporter.

On sait que les taux de stress sont particulièrement élevés chez les aidants atteints d’une démence de début précoce  (Sperling et al 1994).

Les amis, la famille et même le conjoint ont du mal à comprendre que les écarts sont dus à la maladie et ne sont pas intentionnels. On sait que les taux de morbidité psychologique sont également particulièrement élevés chez les aidants de personnes atteintes d’une démence de début précoce. L’âge moyen de début de la DFT est compris entre 52,8 et 56 ans, ce qui génère une retraite anticipée, des difficultés financières, auxquelles se rajoutent le manque de compréhension de l’entourage ( amis, familles, employeurs).

Ainsi donc la prise en charge quotidienne du patient présentant des troubles cognitifs et vivant à domicile est assumée le plus souvent par le conjoint ou par un des enfants. Cette prise en charge a des répercussions importantes sur la santé tant physique que psychologique des aidants. Beaucoup d’entre eux présentent des symptômes d’épuisement, de stress, de dépression…

L’épuisement de l’aidant familial va conduire parfois l’institutionnalisation du patient. Un certain nombre d’études ont mis en évidence des facteurs de risque d’institutionnalisation tels que l’âge avancé et la santé précaire de l’aidant. Yaffe et al. (2002) dans une étude portant sur 5 788 patients présentant une démence, ont montré qu’il était important en la matière de prendre en compte la dyade patient-aidant. Ainsi on peut, selon eux, classer les binômes patient-aidant en binôme à haut risque ou bas risque de placement. Si les caractéristiques de chacun, prises indépendamment, permettent d’évaluer le placement, l’association des deux est encore plus performante pour prédire l’institutionnalisation.

Les caractéristiques prédictives des patients sont l’origine ethnique, le fait de vivre seul, une ou plusieurs dépendances au niveau des activités de la vie quotidienne, l’importance du déficit cognitif et la présence d’un ou plusieurs trouble psycho- comportemental. Les caractéristiques à risque des aidants sont l’âge et l’importance du fardeau mesuré par l’échelle de Zarit.

Dans une étude prospective portant sur 119 patients et leurs aidants et utilisant le NPI, (Vugt et al. 2003) on constate que ce sont moins les Troubles psycho comportementaux que la réaction émotionnelle de l’aidant à ces troubles qui était prédictive de l’entrée en institution. Il a par ailleurs été montré (Sink et al. 2006) que certaines caractéristiques des aidants sont associées aux troubles, et ceci indépendamment des caractéristiques des patients et, notamment, de la sévérité de la démence. Ainsi le fait d’être un aidant jeune, avec un bas niveau d’éducation, dépressif, et de passer beaucoup de temps auprès de la personne démente, était associé à une augmentation du nombre de troubles du comportement rapportés.

C’est pourquoi les groupes d’aide aux aidants se sont considérablement développés ces dernières années. Il a été montré, que cela permettait de retarder l’institutionnalisation (Mittelman et al 1996).

Il existe de nombreuses méthodes de soutien psychologique aux aidants : programmes psycho-éducatifs, groupes de parole, psychothérapie individuelle…

Une récente revue de la littérature, portant sur 62 études retenues sur 244 identifiées, conclut au fait que les programmes de soutien doivent comporter au minimum 6 séances. Les programmes psycho-éducatifs visant à expliquer la maladie administrés isolément n’ont pas d’impact sur les troubles psycho comportementaux des patients et donc sur le fardeau.

Les plus efficaces semblent être soit des séances individuelles d’apprentissage de techniques permettant la gestion des troubles du comportement du patient, soit des séances individuelles ou en groupe visant à aider l’aidant à mettre en place des stratégies de coping efficaces (Selwood et al 2007).

Le coping, qui est par définition l’ensemble des processus qu’un individu met en place pour maîtriser ou diminuer l’impact d’un événement perçu comme menaçant sur son bien-être, est lié aux ressources personnelles de chacun mais aussi aux facteurs environnementaux

La prise en compte du fardeau de l’aidant dans la pathologie démentielle est actuellement incontournable. Il apparaît que les troubles psycho comportementaux sont ceux qui pèsent le plus lourd dans la charge ressentie par l’aidant. Néanmoins, le vécu de ces mêmes troubles varie selon la personnalité de l’aidant comme il a été démontré. La prise en charge du patient doit donc impérativement tenir compte de la dyade patient-aidant. Notamment, il semble souhaitable de développer les prises en charge basées sur la mise en place de stratégies de coping.

Néanmoins, ce sont les gens réceptifs et sensibilisés à la maladie qui participent le plus volontiers aux groupes d’aide. L’enjeu actuel est d’élaborer des stratégies d’aide adaptées aux binômes patient-aidant à risques.

On comprend donc qu’il existe peu de résultats de recherches pour guider les cliniciens dans l’évaluation et la résolution de ces difficultés d’aidants dans la population atteinte de DFT ou de PSP.

Ils ont des besoins pratiques et émotionnels particuliers, auxquels ne peuvent pas toujours répondre les services conçus parfois pour des adultes très âgés. Les ressources sont rares, le public est peu sensibilisé, et ce sujet passe souvent « entre les mailles du filet ».

Il faut donc tenter d’intervenir dans ce domaine de manière imaginative et en tenant compte des besoins spécifiques de ces groupes  très vulnérables.

On peut donc raisonnablement penser qu’un travail thérapeutique sur la reconnaissance et la gestion des émotions pourrait améliorer le comportement social des patients frontaux.

En essayant d’améliorer la gestion des émotions et donc les comportements des patients DFT par la technique du Neurofeedback, il est peut-être possible d’avoir un impact sur le stress et l’anxiété du conjoint aidant, et ce faisant, d’améliorer la relation de couple.

CHAPITRE III : Le Neurofeedback

 

3.1.         L’historique du Neurofeedback

En 1875, le médecin britannique Richard Caton constate sur des animaux que l’activité électrique du cerveau est liée à l’activité mentale. Dans les années 20, le neuropsychiatre allemand Hans Berger enregistre le premier électro-encéphalogramme humain, et découvre la relation entre certaines activités mentales et les variations du signal électrique émis par le cerveau dans certaines bandes de fréquence. Il pense déjà que certains signaux anormaux reflètent des désordres cliniques. Joseph Kamiya (1969), Professeur à l’Université de Chicago, entraine un volontaire à émettre des ondes alpha (8-13 HZ) et confirme la capacité de contrôler ses propres ondes cérébrales.

En 1971, Sterman commençe à utiliser le neurofeedback pour réduire avec succès le nombre de crises d’épilepsie chez des sujets humains

Dans les années 70 et 80, apparaissent les bases de données normatives qui permettent de comparer les signaux cérébraux d’un individu à un autre, afin d’établir un lien entre signaux cérébraux particuliers et symptômes divers.

Eugène Peniston, Psychologue au centre médical Samuel Rayburn des vétérans de Bonham au Texas, et Paul Kulkosky, Professeur de Psychologie à l’Université de Washington, définissent un protocole de Neurofeedback (NF) spécifique pour traiter le stress post-traumatique des vétérans du Vietnam (Peniston et al  1991).

Ils utilisent ce protocole deux années plus tard avec d’autres vétérans devenus alcooliques (Peniston et al 1993).

Ces deux études sont un succès.

3.2.         La technique du NF

Le NF comme nous l’avons vu, s’est réellement développé aux Etats-Unis dans les années 60.

En posant des capteurs sur la tête, il est possible de lire les signaux électriques émis par le cerveau. Ces signaux sont caractéristiques de l’état mental dans lequel se trouve le sujet. Si l’on informe, par feedback, le cerveau, de la dynamique des signaux qu’il émet, il peut apprendre à les corriger spontanément, grâce à un logiciel très sophistiqué, et ainsi parvenir à émettre des signaux stables et équilibrés adaptés aux besoins du moment. Cette méthode aide à retrouver un fonctionnement harmonieux et optimum du sujet. Chaque fois que le cerveau est impliqué dans un problème fonctionnel, le NF peut aider à y remédier, car il constitue un entrainement à produire et à maintenir la « réponse de relaxation ». « La réponse de relaxation » est la traduction littérale de l’expression anglaise « relaxation response », qui recouvre à la fois la technique et le phénomène physiologique induit par l’approche, et qui pourrait aussi être suscité par d’autres méthodes comme la méditation de pleine conscience par exemple.

 

3.3. Les études réalisées sur le N

On recense plus de 300 études dans la banque de données PUBLIMED qui traitent du NF à usage thérapeutique ou en vue d’améliorer les performances des sujets.

Ces études portent sur des pathologies diverses (troubles du sommeil ou de l’alimentation, addictions, troubles de l’humeur, gestion du stress, syndrome d’hyper-activité, anxiété et troubles de l’humeur ( Hammond 2005, Moore 2000, Stjerholm 2010).

Nous nous sommes intéressés davantage aux études portant sur des pathologies psychiatriques dans lesquelles il existe des arguments cliniques en faveur d’un lien avec la pathologie frontale.

3.3.1 Similitudes entre patients frontaux, autistes et schizophrènes

L’autisme est une pathologie neuropsychiatrique se caractérisant par un dysfonctionnement du développement de l’intelligence sociale. Le développement des sciences cognitives a permis une meilleure compréhension de ce désordre énigmatique, attribué dans un premier temps à un rejet maternel

L’autisme a tout d’abord été décrit par Kanner et Asperger (Frith 1997) dans les années 40. Puis une meilleure connaissance de la maladie a été appréhendée. Les critères diagnostiques du DSM IV exigent pour l’autisme des anomalies des interactions sociales, des échecs dans la communication verbale et non verbale, un répertoire restreint des intérêts et activités, et ce, en phase précoce de développement.

Il existe plusieurs arguments en faveur d’une implication de l’amygdale dans le comportement social, notamment chez le primate non humain.

Ses lésions affectent significativement le comportement social (isolement). Les animaux échouent lorsqu’ils doivent initier des interactions sociales et ne parviennent pas non plus à répondre de façon appropriée aux gestes sociaux (Kling et Brothers, 1992).

Le syndrome de Kluver et Bucy se définit par une sémiologie clinique de symptômes asociaux tels que l’hypoémotionnalité, l’absence de peur, l’hyperséxualité, l’hyperoralité. (Baron-Cohenet al 2000).

Il faut d’emblée préciser les grandes variabilités au sein de la pathologie autistique. Néanmoins, l’autisme est une maladie neuro-développementale, caractérisée par des perturbations sociales, dans laquelle on retrouve un profil relativement clair de composantes exécutives (Brambilla et al 2004).

Les patients autistes présentent des performances inférieures dans la plupart des domaines exécutifs (défaut d’inhibition, de mémoire de travail visuelle, troubles de la planification, problème de flexibilité mentale, difficultés en tâche de fluences verbales..).

L’autisme est également une maladie des interactions sociales.

Selon le DSM IV, les signes et symptômes de la schizophrénie sont associés à un net dysfonctionnement social et des activités. Les symptômes caractéristiques de cette maladie impliquent une série de dysfonctionnements cognitifs et émotionnels, qui se répartissent en deux grandes catégories : positifs et négatifs

La plupart des symptômes dits « positifs » ont pour dénominateur commun des erreurs d’interprétations se rapportant à ce que d’autres peuvent penser ou croire (Schneider 1939, Hoffman 1986, Frith 1987).

A contrario, on observe chez les sujets présentant des symptômes négatifs, des restrictions dans les thèmes et l’intensité de l’expression émotionnelle (émoussement des affects), dans la fluence et la productivité de la pensée et du discours, ainsi que dans l’initiation d’un comportement dirigé vers un but.

Il a été démontré que le succès de la communication interpersonnelle dépendait des inférences qu’un locuteur pouvait faire à propos des croyances et intentions de son auditeur (Sperber et Wilson 1986).

Or, comme le souligne Hardy-Baylé et al (1994), les schizophrènes présentent une difficulté à communiquer qui peut s’exprimer selon Pachoud (1996) par une incapacité à faire des inférences pertinentes.

Pour Sarfati (2000a) de nombreux travaux plaident en faveur de cette hypothèse. Cohen (1978) a démontré que les patients ne tenaient pas compte des besoins des auditeurs pour transmettre des informations dans des situations de communication référentielle.

De nombreuses études ont exploré de façon spécifique l’hypothèse d’une atteinte des lobes frontaux chez les patients schizophrènes (Marczewski et Van der Linden 1999). Elles rapportent plus particulièrement les troubles des fonctions exécutives et de la communication mis en évidence chez ces patients..

Pour l’aspect comportemental, un certains nombre de dysfonctionnements dans la schizophrénie « négative » évoquent, comme il a été dit, la sémiologie frontale : émoussement affectif, apragmatisme, persévérations, pauvreté du discours, retrait social….

Compte tenu des caractéristiques cliniques similaires entre les patients autistes, schizophrènes et frontaux, il nous a semblé pertinent de nous intéresser aux

nombreux protocoles réalisés à ce jour, qui témoignent des effets positifs du NF sur les patients autistes ou schizophrènes.

Mais bien davantage, l’issue du programme pourrait être encore plus bénéfique, du fait qu’il s’agit, pour les patients autistes et schizophrènes, d’une « inadaptation sociale immuable » : le sujet n’a pas pu acquérir un savoir mentaliste, et ne peut s’appuyer sur un stock de connaissances sociales et d’émotions acquis tout au long de son développement. Pour les patients frontaux, les lésions sont en général « tardives » ; on peut donc penser que le savoir social et le ressenti émotionnel sont encore présents, mais que c’est bien leur mise en situation qui pose problème.

3.3.2.     Les études de Neurofeedback sur ces pathologies

 Dans une étude intitulée « The effects of alpha/téta NF on personnality and mood », 12 participants avec un score élevé de retrait social évalué au PSQ, ont vu leur personnalité extrême normalisée, et vu émerger un sentiments de bien-être, après des séance de rééducation en NF.

Neuf séances ont suffit à améliorer l’humeur, avec plus d’énergie, plus d’agréabilité, plus d’estime de soi et de confiance en soi (Raymond et al.2005).

Dans l’étude intitulée « Effects of Biofeedback EEG with Asperger’s syndrome », les auteurs ont posé l’hypothèse de l’amélioration de la perception et la diminution de l’anxiété par le NF. Chez 10 adolescents diagnostiqués Asperger, 8 séances de NF ont amené une amélioration nette du comportement évalué par les parents et les professeurs (Scolnick 2005).

Dans l’étude intitulée « Efficacy of NF in the Autistic Spectrum » réalisée en 2001, on a constaté chez 16 sujets autistes entrainés au BF une amélioration de 80% dans la réduction du degré d’autisme avec une amélioration de : 30% du langage, 34% de la socialisation, 29% du sommeil et de l’anxiété et 16% d éveil cognitif (Jarusiewicz 2004).

Dans une étude « Self-regulation electrocorticale activity in schizophrenia : a review », les auteurs indiquent que l’auto-régulation est possible chez les schizophrènes, malgré les déficits attentionnels et motivationnels ( Gruzelier J 2000).

Dans une étude «  Neuroleptic-like electroencephalographic changes in schizophrenics through Biofeedback », 9 schizophrènes bénéficiant de 5 séances de Neurofeedback présentent une amélioration de leur symptômes conforme à celle des malades bénéficiant d’autres thérapies (Schneider et al 1992).

Dans une revue de littérature « A review of Neurofeedback for mental disorders », les auteur précisent que le NF utilisé plus communément sur des pathologies physiologies et psychologiques peut se monter tout à fait bénéfique pour les pathologies psychiatriques telles que la schizophrénie (Futterman et al 1996).

CHAPITRE IV : Hypothèses et méthodologie

 

4.1 Hypothèses

 

4.1.1 Hypothèse concernant les patients

 Le suivi neurologique classique, associé à un programme de NeuroFeedback (NF) aurait des effets positifs sur le comportement du patient.

Plus particulièrement, ces effets se feraient ressentir dans la sphère émotionnelle avec une meilleure identification de ses propres émotions et de celles ressenties par le conjoint.

4.1.2 Hypothèse concernant le conjoint

La prise en charge du patient par un programme NF aurait un impact sur l’état psychologique du conjoint, et notamment sur son anxiété, son état de stress et sur l’ajustement entre les partenaires au sein du couple.

4.2  La procédure

Les patients objet de la présente étude sont recrutés avec le psychologue du service.

Ce recrutement tient compte autant que possible des contraintes de faisabilité liées à l’étude et aux pathologies concernées : il faut que les patients soient en mesure de participer activement au programme.

Hormis ce critère sur l’évolution de la maladie, les couples sont triés au hasard.

Dans un premier temps, le patient et son conjoint sont contactés téléphoniquement afin de leur exposer la recherche.

Une note d’information concernant l’étude leur est adressée.

Les patients et leurs conjoints ayant donné leur consentement oral pour participer à l’étude sont vus ensuite séparément :

–       Les conjoints pour remplir leurs auto-questionnaires

–       Les patients pour le test des visages d’Ekman et leur première séance de NF

Les séances ont lieu une fois par semaine à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, pendant six semaines.

L’évaluation des patients et de leurs conjoints est donc effectuée à l’inclusion (JO) et après six semaines (S6)

4.3. Population de l’étude

Le nombre de patients accompagnés de leur conjoints est de 8 au total, en deux sous-groupe : 4 patients DFT et  4 patients PSP, avec leurs conjoints respectifs.

Critères d’inclusion

Patients :

Patients atteints de DFT ou de PSP diagnostiqués par un neurologue

Patients suivis à l’Hôpital de la Pitié Salpétrière

Patients parlant suffisamment bien le français

Patients ayant donné leur consentement à l’étude

Conjoints :

Etre le conjoint

Vivre avec le patient

Parlant suffisamment le français

Ayant donné son consentement à l’étude

4.4. Description de la prise en charge évaluée par l’étude

Le neurofeedback (ou biofeedback EEG)

Feedback signifie en anglais « retour d’information ».

La séance de neurofeedback est quasi automatisée et pilotée par ordinateur.

Deux capteurs sont disposés sur la tête de l’utilisateur en position C3 et C4 et trois pinces sont accrochées sur les oreilles.

Les signaux électriques émis par le cerveau alimentent un ordinateur et le logiciel NeurOptimal™ via un électroencéphalographe.

Chaque fois que ces signaux indiquent la naissance d’une turbulence par une variation brutale d’amplitude, le logiciel interrompt brièvement le son de la musique.

Cette micro-coupure constitue le feedback qui permet au cerveau de revenir au présent et d’apprendre ainsi inconsciemment à stabiliser et équilibrer les signaux qui le parcourent.

Aucun courant n’est envoyé au cerveau via les capteurs disposés sur la tête de l’utilisateur. Aucun message subliminal n’est envoyé à l’utilisateur. La personnalité ou le contenu du cerveau ne sont pas altérés : c’est le fonctionnement du cerveau qui est optimisé.

La musique s’interrompent environ 2% du temps. On s’y habitue vite et c’est grâce à ces interruptions que le cerveau apprend.

Elles sont donc indispensables.

Le logiciel augmente la difficulté de l’entraînement au fur à mesure que l’utilisateur fait des progrès de façon à ce que la musique s’interrompt toujours régulièrement.

L’utilisateur ne peut donc juger de ses progrès par le nombre d’interruptions qu’il perçoit. Ce qui est important, c’est ce qu’il ressent pendant et après les séances.

Pour permettre une bonne conduction des signaux cérébraux vers les capteurs, une pâte conductrice est appliquée sur le cuir chevelu et les oreilles.

Une séance de neurofeedback (ou biofeedback EEG) dure environ une heure et se compose de 15 minutes de préparation et de 15 à 35 minutes de neurofeedback.

L’utilisateur doit se relaxer et « lâcher prise ».

Il se met en situation de « vacances », sans source de stress ou d’inquiétude. Il n’a aucun effort à faire en écoutant la musique car l’apprentissage se fait inconsciemment.

Il note le moindre problème ou inconfort (froid, soif, etc) et demande qu’on y remédie. Assis dans un fauteuil confortable, il peut bouger ou parler chaque fois qu’il le souhaite même si cela interrompt parfois la musique du fait des signaux électriques supplémentaires que cela génère.

 

4.5. Renseignements concernant le conjoint et le malade

Les fiches de renseignements sont remplies avec le conjoint et le patient  lors de l’entretien d’inclusion. Il s’agit de renseignements sur les variables socio-démograhiques.

4.6. Description des outils utilisés

Les outils d’évaluation des patients et des conjoints ont été sélectionnés après une analyse des instruments existants. Le choix s’est effectué après une revue de la littérature, en fonctions des domaines qui semblaient pertinents pour la population donnée, les problématiques, les symptômes les plus souvent rencontrés, et les hypothèses.

Les outils utilisés ont déjà été validés en fonction de :

–       leur faisabilité

–       leur fidélité

–       leur valeur diagnostique ou prédictive

Pour les patients

Test des visages d’Ekman

Les travaux d’Ekman sur les émotions l’ont amené à voyager à travers le monde. Il démontra que certaines expressions faciales émotionnelles étaient générées et interprétées de la même façon chez tous les hommes, quels que soient leur culture et leur environnement (Ekman, 1971, 1973, 1999b- Ekman & Friesen, 1971; Ekman, Sorenson, & Friesen, 1969).

La méthode utilisée par Ekman dans ses études interculturelles consistait à montrer des photographies d’expressions faciales et à demander aux sujets d’identifier l’émotion qu’ils reconnaissaient sur chacune d’entre d’elles.

Pour démontrer le caractère inné des expressions émotionnelles, Ekman est allé en Nouvelle-Guinée et a demandé aux membres d’une tribu d’aborigènes de reconnaître les émotions exprimées par des occidentaux.

Ces personnes qui n’avaient pas (ou très peu) eu de contact avec la civilisation occidentale se sont montrés capables de reconnaître les émotions sur ces photos, avec une grande exactitude. Il a montré, parallèlement, que les émotions exprimées par les aborigènes étaient relativement bien reconnues par les sujets américains, même si, à chaque fois, les sujets avaient tendance à confondre la peur et la surprise.

Son premier travail lui a donc permis de définir les six émotions que l’on retrouve dans tous les peuples, des Inuits aux Dogon, des Sioux aux Siciliens, des Japonais aux Mexicains: la joie, la tristesse, la colère, la peur, la surprise et le dégoût. Ainsi, Ekman a démontré que ces six émotions pouvaient être considérées comme innées et universelles et les a appelé « les émotions de base » ou « émotions primaires » (Ekman, 1992).

Par la suite, ses recherches réalisées dans les années 1980 lui ont permis de confirmer et de compléter les résultats de Duchenne de Boulogne. Ekman a mis au point le Facial Action Coding System (FACS), un outil répertoriant les 46 composantes de base des expressions du visage humain (clignement de l’œil, froncement de sourcils, serrement des lèvres, mouvement des narines, etc…) (Ekman & Friesen, 1976, 1978).

Grâce à cet outil, il a identifié, chez l’adulte, des configurations d’expressions faciales associées aux six émotions de base et les photographies de visages d’adultes exprimant ces émotions de base et la neutralité (aucune émotion) qu’il a mis au point avec son collaborateur Friesen sont aujourd’hui mondialement connues.

Ainsi, cet ensemble de photos lui a permis de développer un test de reconnaissance des émotions faciales (Pictures of Facial Affect, Ekman & Friesen, 1976). Ce test, qui comporte des références normatives chez l’adulte, est utilisé par les neuropsychologues pour détecter des déficits de reconnaissance des émotions chez les adultes cérébro-lésés.

De façon plus récente, ces photographies qui sont en nombre important, servent également de stimuli dans les études en imagerie cérébrale fonctionnelle pour mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement des réseaux neuronaux sous jacents au traitement des émotions.

C’est ce test dans sa version des 35 photographies qui a été utilisé. Il permet donc d’obtenir un score de 0 à 35.

Les visages sont présentés au patient qui doit, sans limite de temps réellement définie, identifier les 6 émotions : dégoût, tristesse, peur, surprise, joie et neutre.

Pour les conjoints

  1. 1.     La STAI A – STAI B

 

Échelle d’anxiété état-trait (STAI)

Spielberger, 1983 ; Traduction française Schweitzer et Paulhan, 1990

 

L’inventaire d’anxiété état-trait (State-Trait Anxiety Inventory) est une échelle d’auto-évaluation avec des items courts, clairement définis, faciles à quantifier en fonction de leur intensité ou de leur fréquence. Les qualités métrologiques de cet outil ont été abondamment démontrées. Son originalité réside dans la possibilité de quantifier de façon indépendante l’anxiété actuelle au moment de la passation (l’anxiété-état) et le tempérament anxieux habituel du sujet (l’anxiété-trait), les deux parties comprenant chacune 20 propositions.

Les items ne concernent que les aspects psychologiques de l’anxiété. Pour l’échelle état, le sujet doit se référer à ce qu’il ressent « à l’instant, juste en ce moment » et pour l’échelle trait, à ce qu’il ressent « généralement ».

Chaque item de l’inventaire d’anxiété trait-état est évalué de 1 à 4, selon son intensité en ce qui concerne l’anxiété- état (non= 1, plutôt non= 2, plutôt oui= 3, oui= 4) et en fonction de sa fréquence en ce qui concerne l’anxiété- trait (presque jamais= 1, parfois= 2, souvent = 3, presque toujours = 4). La cotation de certains items devant être inversée, la note totale varie donc de 20 à 80.

  1. 2.     L’échelle de Gestion de stress

 

Échelle de stress perçu (PSS)

Cohen et Williamson, 1988 ; Traduction française Bruchon-Schweitzer et Paulhan, 1990

 Globalement, on peut répertorier deux façons de mesurer le stress (Groot et Maassen Van den Brink, 1999)

La première consiste à prendre en compte les conséquences physiques ou physiologiques du stress, comme l’existence de maladies liées au stress, mentales ou non, telles qu’une pression sanguine anormale ou d’autres problèmes cardiaques.

La seconde est d’utiliser des indicateurs de stress auto-déclaré (Karasek et Theorell, 1990).

Le plus simple est de demander de façon directe à un individu s’il se sent stressé ou encore si son activité est mentalement exigeante ; la réponse peut être dichotomique («oui / non») ou bien polytomique (« pas du tout / peu / un peu / beaucoup »).

Des échelles de mesure du stress plus élaborées ont été également proposées. Elles sont composées de plusieurs items, chacun d’entre eux mesurant un aspect du stress perçu.

Dans le cadre de la présente étude nous avons choisi de travailler avec l’échelle dite de Stress Perçu de Cohen, Kamarck, & Mermelstein (PSS, 1983).

 Cet outil d’auto-évaluation tente d’opérationnaliser la conception transactionnelle du stress de Lazarus et Folkman (1984), selon laquelle une situation de la vie est stressante lorsqu’elle est perçue comme menaçante, c’est-à-dire imprévisible, incontrôlable et pénible. Nous utilisons la PSS (Perceived Stress Scale) à 14 items (dont certains doivent être inversés lors du calcul du score total), de Cohen et Williamson, qui semble être la version qui présente les meilleures qualités psychométriques et qui a été validée sur un échantillon d’environ 2 400 adultes représentatifs de la population américaine. C’est un outil très économique, d’une administration rapide et qui peut être appliquée dans des contextes divers.

Il n’évalue pas la perception d’événements spécifiques, ce qui explique la formulation très ouverte des items. Ses qualités psychométriques sont tout à fait satisfaisantes et il possède une bonne sensibilité discriminative. Pour chaque item, le sujet estime en outre la fréquence d’apparition (de 0 : jamais à 5 : très souvent) sur une période récente, puisqu’elle concerne le mois précédant. La cotation varie de 0 à 70.

3. L’échelle d’ajustement dyadique

Dyadic Adjustment Scale (DAS) de Spanier (1976, traduction française de Baillargeon, Dubois, & Marineau, 1986; Echelle d’Ajustement Dyadique, EAD.

Cette échelle comporte 32 items et vise à évaluer la perception des conjoints relativement à leur vie de couple en quatre dimensions : consensus, satisfaction conjugale, cohésion et expression affective.

La somme de tous les items permet d’obtenir un score global d’adaptation conjugale pouvant varier entre 0 et 151. Plus la cote globale est élevée, plus les participants sont considérés comme étant bien ajustés à l’intérieur de leur relation de couple actuelle.

Le point de rupture fréquemment utilisé pour départager les conjoints bien ajustés de ceux qui ne le sont pas est de 100 (Eddy, Heyman et Weiss, 1991).

L’instrument possède des validités convergentes et discriminantes adéquates, en plus d’être fidèle pour la version originale anglaise ( Spanier 1976  et canadienne) et française ( Baillargeon et al 1986, Lussier Laplante et Wright 1990)

 Tableau récapitulatif des outils

outil mesure informant items évaluation moment
STAI A Anxiété Etat conjoint 20 Auto JO-S6
STAI B Anxiété trait conjoint 20 Auto J0-S6
PSS Stress perçu conjoint 15 Auto JO-S6
DAS Ajustement dyadique conjoint 32 Auto J0-S6
Visage d’Ekman Reconnaissance des émotions patient 35 Hétéro J0-S6

 

4.7. Ethique de la recherche

La recherche clinique est basée sur une participation libre et informée de malades volontaires. Un élément essentiel dans l’évaluation éthique des protocoles de recherche est la prise en compte des rapports bénéfice /risque de la participation.

Il est très important que les procédures de consentement éclairé puissent préserver au maximum l’autonomie de ces personnes et soient en mesure de leur présenter les informations de façon simple et compréhensible. Le droit de donner un consentement doit être ainsi assuré à tous les individus, quelque soit leur état mental, physique ou leur fragilité psychologique.

Les patients et leur conjoint ont été clairement informés des objectifs et de la procédure de notre étude lors d’un entretien. Une note d’information a également été remise à la fin de l’entretien. Tous les participants inclus ont donné leur consentement oral puis écrit pour participer à l’étude.

L’intérêt de cette recherche consiste à évaluer les effets éventuels d’un programme de NeuroFeedback sur le comportement et l’état psychologique des patients atteints de DFT et PSP ainsi que son impact sur les conjoints.

Les résultats de celle-ci pourraient être pris en compte pour les projets de soins ultérieurs et aideront à mieux adapter les différentes interventions aux besoins spécifiques de cette population.

4.8. Méthode d’analyse des données

Les données recueillies auprès des patients et des conjoints ont fait l’objet d’analyses obtenues à l’aide du logiciel STATISTICA .

 

 

 

CHAPITRE  V: RESULTATS A J0  DES CONJOINTS

5.1. Résultats pour les conjoints

Nous présenterons dans ce chapitre les résultats des analyses descriptives obtenues des évaluations des conjoints (hommes et femmes) à J0 de la prise en charge. Tout d’abord nous détaillerons les variables socio-démographiques (sexe, durée de vie commune) .

Puis les corrélations à J0 entre les différents outils d’évaluation des conjoints seront présentées.

5.1.1      Donnée socio-démographiques

 

Sexe

La distribution des sexes dans l’échantillon n’est pas homogène, le nombre de conjoints hommes est de 2 (n=8) et de femmes  6 (n=8)

 

 

Durée de vie commune

Durée de vie commune Minimum Maximum Moyenne Ecart-type
  34 ans 47 ans 40.75 ans 5 .09

5.1.2 Psychopathologie des conjoints

L’anxiété

  Minimum Maximum Moyenne Ecart-Type
STAI A 37 63 51.37 10.52
STAI B 30 58 44 10.91

 

Les conjoints de notre population rapportent des scores  moyennement élevés d’anxiété trait et plus élevés d’anxiété état. Les valeurs comparatives pour cette classe d’âge (50-69 ans), publiées par Spielberger (concernant une population américaine), se situent à 34 pour les hommes et à 32 pour les femmes. Les valeurs pour l’anxiété trait sont également plus élevées dans notre population, les valeurs décrites par Spielberger se situant à 33 pour les hommes et à 31 pour les femmes.

L’anxiété état possède une dimension temporaire et se caractérise par un niveau d’intensité particulier de sentiments de tension, d’appréhension, de nervosité, d’inquiétude. Le système nerveux autonome peut se retrouver particulièrement activé. En revanche, les traits de personnalité peuvent être conceptualisés comme des différences inter-individuelles relativement durables dans la tendance à percevoir l’environnement d’une certaine façon et réagir ou se comporter de manière spécifique (Spielberger et al., 1993) . Certains auteurs les dénomment « dispositions comportementales acquises » (Atkinson, 1964 ; Campbell, 1963). La consigne dans ce questionnaire est de se représenter son état « A l’instant, juste en ce moment » pour l’anxiété état et « Généralement » pour l’anxiété trait

Les normes françaises (Bruchon-Schweitzer et Paulhan, 1993) ont permis de définir le score total comme très faible (inférieur ou égal à 35), faible (de 36 à 45), moyen (de 46 à 55), élevé de (56 à 65) et très élevé (supérieur à 65). A noter que les patients psychiatriques obtiennent des scores moyens de 55 pour l’anxiété état et de 53 pour l’anxiété trait. Le niveau à J0 dans notre population de conjoints peut donc être jugé moyen pour l’anxiété état et faible en ce qui concerne l’anxiété trait.

Comparaison de l’anxiété dans la PSP et DFT à JO

JO Moy PSP Ecart type Moy DFT Ecart-type p
STAI A 44.75 9.17 58 7.51 .04*
STAI B 35.25 7.27 52.75 9.39 .O2*

Mann et Whitney Test U

Les conjoints de patients DFT ont des scores significativement plus élevés que les conjoints de patients PSP avec pour la STAI A p=.04 et pour la STAI B p=.02.

Le stress perçu

  Minimum Maximum Moyenne Ecart-type
PSS 45 51 47.125 2.23

En ce qui concerne le stress perçu, la cotation de cette échelle varie de 0 à 70 points. Les conjoints rapportent des scores qui correspondent à un stress moyen. Le stress perçu est l’une des facettes de tout un ensemble de processus perceptivo-cognitifs mis en œuvre par le sujet et qui consistent non seulement à évaluer la situation stressante mais aussi ces propres capacités à y faire face (Quintard, 1998).

Comparaison stress perçu dans la PSP et DFT à JO

JO Moy PSP Ecart type Moy DFT Ecart-type p
PSS 46,25 1,7 46,5 2,6 .88

Mann et Whitney Test U

En ce qui concerne le stress perçu, la différence entre les conjoints de patients DFT et PSP n’est pas significative

L’ajustement Dyadique

  Minimum Maximum Moyenne Ecart-Type
DAS 67 127 93.87 23.81

On constate pour ces résultats une grande amplitude entre le minimum et le maximum.

Nous rappelons que le score global d’adaptation varie entre 0 et 151 : Un score plus grand ou égal à 100 reflète une bonne satisfaction conjugale, alors qu’un score inférieur à 100 signifie que le conjoint ou la conjointe est insatisfait au plan conjugal.

Ces résultats démontrent donc pour certains conjoints une forte insatisfaction ( minumum à 67). Ce résultat est surprenant considérant que la satisfaction maritale est généralement élevée au mitan de la vie ( Loomis et Booth 1995 ).

Ces résultats sont à nuancer en fonction des pathologies.

Comparaison pour la DAS entre DFT et PSP à JO

JO PSP Ecat type DFT Ecart type p
DAS 105.7 16.72 82.75 16.72) .O4*

Mann et Whitney Test U

 

Les conjoints des patients DFT ont score à la DAS significativement plus élevé que ceux de patients PSP avec pour la DAS un p=.04

Il n’a pas été trouvé de corrélations entre les trois mesures réalisées pour les conjoints aidant.

5.2. Résultats pour les patients

 

5.2.1      Données socio-démographiques

 Sexe

La distribution des sexes dans l’échantillon n’est pas homogène, le nombre de patients hommes est de 6 (n=8) et de femmes  2 (

 Age

  Minimum Maximum Moyenne Ecart-Type
Age 61 84 68.75 7.40

 Durée de vie commune

 

Durée de vie commune Minimum Maximum Moyenne Ecart-type
  34 ans 47 ans 40.75 ans 5 .09

 

 

5.2.2 Données psychopathologiques

The Ekman 35 faces test

  Minimum Maximum Moyenne Ecart-Type
Visages d’Ekman 5 30 17.5 8.56

On constate ici aussi une grande amplitude entre les résultats obtenus. Il est établi par la littérature que la reconnaissance des émotions est un pré-requis à un comportement social adapté, et de nombreuses études ont démontré l’altération de cette capacité chez les patients DFT ( Diehl-Schmidt et al 2007), mais aucune étude sur ce point ne concerne les PSP.

Comparaison Test d’Ekman DFT et PSP à JO

JO PSP Ecart type DFT Ecart Type
Eakman 17,5 10,27 17,5 8,10

Mann et Whitney Test U

On constate une même moyenne pour les score DFT et PSP

 

Il n’a pas été trouvé de corrélations entre les mesures réalisées pour les conjoints aidants et le score au visage d’Ekman des patients.

CHAPITRE VI : Effets de la prise en charge par NeuroFeedback

6.1 Résultats statistiques

6.1.1 Pour les conjoints

L’anxiété : Evolution à S6 des scores d’anxiété état (STAI A) et anxiété trait (STAI B)

  Moy (éty) Valeur p *
STAI A JO 51,37 (10,52) .04 *
STAI A S6 45,62 (13 ,78)

Test de Wilcoxon

  Moy (éty) Valeur p
STAI B JO 44      (10,91) .86
STAI B S6 43,87 (10,23)

Test de Wilcoxon

On constate une nette diminution des scores d’anxiété état après réalisation du programme de Neurofeedback sur les patients DFT et PSP, p=.04 .

Stress et Ajustement dyadique

L’étude n’a pas révélé d’évolution des scores pour les conjoints en ce qui concerne la gestion du stress et les scores d’ajustement dyadique.

  Moy (éty) Valeur p
PSS JO 47,12 . 32
PSS S6 46,25
DAS JO 93,87 .77
DAS S6 94,25

 

 

6.1.2. Pour les patients

Visage Ekman Moy (éty) Valeur p
JO 17,5   ( 8.,56) .02 *
S6 25,12 (4,18)

Test de Wilcoxon

On constate une nette évolution des scores au test des visages d’Ekman et ce pour les deux pathologies DFT et PSP, p=.02 .

6.2  Les résultats cliniques

Les données qui suivent relèvent de l’observation clinique durant les séances de neurofeedback, et des évaluations faites par les conjoints, à l’issue du programme.

6.2.1. Evaluation en cours de programme par le psychologue

La présentation du patient à chaque séance a été notée, ainsi que ses plaintes.

Nous avons pu constater à ce niveau une nette évolution qui se manifeste essentiellement comme suit :

Pour les patients DFT : Au fur et à mesure des séances, les patients étaient plus calmes et plus concentrés. Au début de l’étude, certains patients DFT voulaient écourter les séances. Pour l’un d’entre eux, nous avons été contraints en début de programme,  de réaliser des séances de 20 minutes au lieu des 33 minutes requises, car il lui était impossible de rester assis et concentré.

Il trouvait la séance trop longue et répétait sans cesse : « c’est trop long, j’arrête ». A partir de la 3ème séance, le patient a accepté une séance complète et dès la 4ème, il a activement participé à la préparation de la séance, et à l’installation du système, aidant par exemple au branchement des câbles et se montrant très intéressé .

D’autres patients DFT avaient aussi du mal à « tenir en place » sans pour autant refuser la séance, mais ils se levaient et parfois voulaient danser sur la musique.

Certains tentaient de manipuler le matériel, en attrapant le boitier et en essayant de débrancher les câbles.

A partir de la 4ème séance, ces comportements ont cessé, tout au plus, les patients se sont mis à fredonner la musique qui leur devenait plus familière semblait-il.

Pour les patients PSP : Ils se sont montrés pour la majorité très anxieux en début de programme. Ils présentaient beaucoup de tremblements en début de séances, qui avaient tendance à s’estomper à la fin des 33 minutes.

A partir de la 3ème séance, l’anxiété a fortement diminuée, et les tremblements se sont fortement atténués durant les séances. Il semble que les patients aient réussi à se détendre et se relaxer remarquablement bien, surtout par rapport au début du programme.

Les changements ont aussi été rapportés et évalués par les conjoints au cours d’un entretien semi-directif, réalisé à l’issue du programme.

6.2.2. Évaluation fonctionnelle par les conjoints

 

A l’issue de l’étude un entretien semi directif a été réalisé avec les conjoints.

Il s’agissait d’évaluer au quotidien les modifications comportementales et cognitives constatées depuis le début du programme.

L’évolution rapportée par les aidants se décompose comme suit :

Amélioration de l’humeur : 75%

Calme : 50%

Concentration : 37 %

Amélioration de la socialisation : 50 %

(n=8)

 

Par amélioration de l’humeur il faut entendre : diminution du sentiment de tristesse, arrêt des crises de larmes inopportunes, plus grande gaité.

Pour la concentration, les conjoints rapportent le suivi d’un match de tennis à la télévision, ce qui n’était pas arrivé depuis plusieurs mois , la lecture d’un quotidien, les mots fléchés jusqu’à leur achèvement .

Le calme se manifeste à travers moins d’irritabilité, plus de patience et moins d’opposition systématique à l’égard du conjoint.

L’amélioration de la socialisation recouvre le sphère émotionnelle : empathie, manifestation nouvelle d’affection auprès du conjoint, un patient demande à son épouse de lui téléphoner quand elle sort pour donner de ses nouvelles.

Chapitre VII : Discussion générale et conclusion

 

7.1 . Analyse quantitative

7.1.1 Pour les conjoints

Les résultats à la STAI A et STAI B  sont plus élevés pour les conjoints de patients PSP et DFT par rapport à la classe d’âge.

Ces résultats confirment ceux que l’on retrouve dans la littérature (Sperling et al1994).

Il est intéressant de noter que l’anxiété est largement supérieure chez les conjoints de patients DFT par rapport à ceux de patients PSP.

Ce résultat va dans le sens de nombreuses études qui laissent entrevoir que la perturbation des comportements est un facteur prédictif de détresse sociale et émotionnelle chez les aidants supérieur au déclin cognitif ( rankin et al 2003), et ce d’autant que la caractéristique dominante dans la DFT est l’altération des conduites sociales et de la personnalité ( Merriless et al 200 3).

Les manifestations psychiatriques et comportementales sont plus rares dans la PSP et en tout état de cause prennent des formes différentes.

Ces éléments pourraient expliquer la différence dans les évaluations par la STAI A pour les conjoints.

Nous nous attendions à trouver des résultats significatifs sur l’anxiété des conjoints à S6. Les scores d’anxiété état mesurés par la STAI A ont en effet diminué de façon significative.

Ces données vont dans le sens notre hypothèse principale selon laquelle, si  l’évaluation des émotions, mesurée par le test d’Ekman était améliorée après le programme de Neurofeedback au profit des patients, les scores d’anxiété des conjoints aidants diminueraient.

Nous avons indiqué combien il était important d’être créatif pour la prise en charge des conjoints aidants dans les cas de maladies neurodégénératives.

La prise  en charge par Neurofeedback semble apporter des éléments de réponse à cette préoccupation.

Le stress, dans les deux pathologies  confondues était considéré comme moyen au moment de l’inclusion.

Dans une étude de Vugt et al (2006)  on a démontré que le fardeau de l’aidant d’un patient DFT était très important et que l’apathie était considérée comme très stressante pour l’aidant.

Notre étude n’a pas permis de différencier les patients dont les symptômes se manifestent sur le versant apathique, mais nos résultats vont dans le même sens que l’étude.

Pour le stress, les résultats à S6 ne sont pas significatifs. Il ne nous semble pas que cette dimension puisse être diminuées par le programme de Neurofeeedback, car elle est peut-être liée à la dégradation de l’état du malade.

La moyenne des scores obtenus à la DAS pour les deux pathologies est inférieure au seuil de 100 établissant le point de rupture entre les conjoints bien ajustés ou mal ajustés à l’intérieure de leur relation de couple actuelle.

Ces résultats confirment ceux retrouvés dans la littérature et qui concernent le fardeau des aidants. Dans l’article précité de Adraina Shnall, travailleuse sociale, il était fait état d’une relation conjugale « définitivement compromise » due surtout aux changements de personnalité et émotionnels chez le conjoint malade, qui sont difficiles à supporter.

Ces résultats sont néanmoins à nuancer en fonction des pathologies car la moyenne obtenue par les conjoints de patients PSP est non seulement bien supérieure à celle obtenue par les conjoints DFT, mais elle est supérieure à 100, ce qui témoignerait d’un bon ajustement au sein du couple.

Ce serait donc les résultats obtenus par les conjoints de patients DFT qui expliquerait la chute des résultats de l’ensemble des sujets.

A nouveau, cette évaluation va dans le sens  de la littérature qui établit que le fardeau du conjoint est influencé par l’importance des troubles du comportement bien plus fréquents dans la DFT ( Andrieu et al 2003) et (Hébert et al 2000).

A S6, les résultats ne se sont pas modifiés.

Les scores de l’ajustement dyadique ont même très légèrement diminué.

 

 

7.1.2 Pour les patients

Dans les DFT, de nombreuses études ont démontré l’altération de la reconnaissance des émotions (Gregory et al 2007, Keane et al 2002, Fernandez-Duque et al 2005, Chauvire et al 2007, Lough et al 2006, Rosen et al 2004).

Notre étude apporte une précision supplémentaire sur la comparaison entre DFT et PSP, pathologies pour lesquelles nous n’avons trouvé aucune différence dans la reconnaissance des émotions.

Les moyennes sont strictement équivalentes.

Nous nous attendions à trouver des résultats significatifs dans l’amélioration de l’identification des émotions après le programme de Neurofeedback, et  les scores se sont nettement améliorés, tant pour les patients DFT que pour les patients PSP, quel que soit le score initial à JO.

Tous les patients ont connu une nette amélioration de leurs performances, avec des notes plus hautes, mais aussi, ce qui ne ressort pas des statistiques, un délai de réponse raccourci par rapport à JO.

Il faut préciser que lors de la première passation, il n’a pas été indiqué aux patients qu’ils repasseraient le test à l’issue du programme de Neurofeedback.

Compte tenu de la subtilité des réponses attendues, on peut écarter l’effet d’apprentissage, ou un bénéfice test-retest.

Enfin, il faut préciser qu’à l’issue de la passation à JO, les réponses exactes n’ont pas été communiquées aux sujets.

Il ressort également des réponses données, que ce sont les émotions négatives, peur, colère et dégoût, qui sont le moins bien évaluées à JO, conformément à la littérature ( Chauvire et al 2007 et Lough et al 2006), mais qu’elles s’améliorent aussi considérablement à S6.

7.2   Analyse qualitative

 

Pour les patients, nous avons noté une nette amélioration de l’humeur, de la concentration, du calme et de la socialisation, toutes rapportées et évaluées par le conjoint aidant.

Ces améliorations sont à rapprocher des résultats de certains études réalisées sur les bénéfices d’un programme de Neurofeeback .

Pour des participants avec un score de retrait social évalué au PSQ, neuf séances ont suffit à améliorer l’humeur ( Raymond et al 2005)

Pour des participants Asperger, huit séances ont amené une nette amélioration du comportement évalué par les parents et les professeurs (Scolnik 2005)

Pour des participants autistes, l’évaluation à l’issue d’un programme de neurofeedback a montré une amélioration de 30% du langage, 34% de la socialisation, 29% de l’anxiété et 16% de l’éveil cognitif( Jarusiewcicz 2004).

Aucune étude à ce jour ne porte sur des séances de Neurofeedback au profit de patients PSP ou DFT.

7.3  Limites méthodologiques

Notre étude comporte certaines limites :

La première concerne les effectifs de l’étude. La généralisation des résultats se trouve limitée par ce point, et une perte de puissance dans les tests statistiques est possible.

Il faut émettre la même réserve concernant l’évaluation clinique, qui ne repose que sur huit patients.

Il n’y a pas d’équilibre entre les hommes et les femmes et il y a certaines disparités sur l’âge, ce qui prive de certains éléments de recherche.

Les deux pathologies PSP et DFT forment la population globale de l’étude, alors que l’on sait que s’il existe une symptomatologie commune, il existe des spécificités très fortes aux deux maladies, qu’on aperçoit quand on compare certains scores obtenus notamment par les conjoints aidants.

La seconde est l’absence de groupe contrôle. Dès lors, il est difficile d’envisager la portée exacte de l’amélioration au score des visages d’Ekman par exemple et d’écarter un biais lié à un apprentissage implicite.

La troisième est la durée une peu courte du programme de Neurofeedback, liée au difficultés pratiques pour obtenir le logiciel et réaliser une formation à son utilisation.

Enfin, il aurait été profitable de refaire une évaluation à trois mois par exemple des résultats S6, pour déterminer si les scores qui ont évolués ( anxiété-état pour les conjoints et test d’Ekman pour les patients ) se sont maintenus.

 

Conclusion  et perspectives

Notre recherche tend à établir que la prise en charge par un programme de neurofeedback de patients PSP et DFT peut avoir des effets à la fois sur le patient, en améliorant sa capacité à discriminer les émotions au test des visages d’ekamn, et sur  le conjoint aidant en faisant diminuer le score d’anxiété état à la STAI A.

Nous établissons donc l’impact clinique sur les patients et les conjoints.

En ce qui concerne les patients, nous sortons de la croyance couramment répandue qu’il n’y a pas de programme spécifique de prise en charge pour les patients atteints de pathologiques neurologiques dégénératives, hormis le suivi neurologique.

Il reste  semble- t- il de la place pour des initiatives susceptibles d’améliorer le fonctionnement cognitif et le quotidien du malade, et ce quelle que soit l’issue de la maladie.

En ce qui concerne les conjoints, tout un travail a été accompli pour accompagner les nombreuses répercussions psychiques générées par la maladie, essentiellement dans des pathologies plus connues comme la maladie d’Alzheimer.

Pour des pathologies plus rares comme la DFT ou encore la PSP, les conjoints aidants se sentent particulièrement démunis par leur absence de prise en charge.

Cette étude montre qu’il est peut-être possible d’améliorer également leur quotidien et de diminuer au moins la symptomatologie anxieuse.

Il faut préciser que les patients et les conjoints, un fois le programme achevé, se sont montrés très satisfaits des séances et à la fois inquiet de leur interruption.

S’il faut y voir avant tout les simples bienfaits d’une prise en charge, on ne peut écarter les résultats quantitatifs et qualitatifs qui ressortent de notre étude.

Deux types de perspectives intéressantes peuvent découler de ce travail :

D’une part, des perspectives cliniques et thérapeutiques

 

Il serait intéressant de proposer des programmes de  Neurofeedback dans le  cadre de la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints d’un syndrome frontal, en complément de la prise en charge neurologique et des groupes de psychoéducation organisés à l’hôpital.

D’autre part, des perspectives de recherches

Il conviendrait également de rechercher d’autres éléments de mesure chez les conjoints aidants tels que la dépression ou l’irritabilité du conjoint qui peut rendre difficile le vécu du quotidien dans les cas de DFT ou PSP.

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Forum de discussion internet :

:///Users/jackgunther/Desktop/Syndrome%20frontal%20%3E%20Cerveau,%20neurologie%20%3E%20Maladies%20neurologiques.webarchiveNeuropsychologia 1988;26(3):373-85

Revues

“Sciences et Avenir” : décembre 2010 n° 766

“La revue canadienne de la maladie d’Alzheimer et des démences” : juin 2009

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